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Tutti i dati inviati da ogni Centro Calabrese al Registro rimangono proprietà del Centro che può consultarli online in qualsiasi momento ed eseguire le statistiche previste dal programma. I centri Calabresi ed altre istituzioni scientifiche possono richiedere estrazioni di dati riferite a tutto il Registro od a parte di esso a soli fini scientifici. La finalità della estrazione andrà dettagliata nella richiesta che deve essere formulata con una email indirizzata ai tre componenti del Comitato di registro: Chairman, Manager e Data handler. In caso di presentazione o pubblicazone dei dati andrà citata la fonte. Nella richiesta devono essere chiaramente specificati: - scopo della richiesta (publicazione scientifica, indagine demografica, etc.); - finalità della richiesta, dettagliando il tipo di analisi per cui i dati sono necessari, il protocollo dello studio, l'eventuale confronto con dati di altra provenienza e quanto altro necessario a comprendere in maniera chiara a che fine i dati verranno usati; - tipologia dei dati (prevalenti, incidenti, anni di estrazione, etc.) ed un tracciato record che riporti un elenco dei campi richiesti, indicando per ognuno la percentuale minima di completezza che si ritiene accettabile (e sotto la quale il dato non può essere utilizzato); - che il protocollo è stato sottoposto al comitato etico del Centro di riferimento secondo la Determinazione 20/03/2008 e successive normative che regolamentano gli studi osservazionali e che, con silenzio assenso o in maniera esplicita, lo studio ha avuto l'approvazione del comitato (la dichiarazione in tal senso deve essere fatta esplicitamente e sotto la responsabilità del richiedente). Il richiedente deve inoltre impegnarsi formalmente a citare la fonte: - fra gli autori qualora il lavoro scientifico si basi solo sulla analisi di dati di registro (anche in unione ad altri registri analoghi). La citazione sarà: "Registro Calabrese di Dialisi e Trapianto CReDiT" con * che rimandi all'elenco completo dei partecipanti al CREDIT workgroup (citati con Nome, Cognome e Centro) desunto dalla pagina web http://www.rc.ibim.cnr.it/Registro/WorkGroup/WorkGroup.htm ovvero - nel lavoro, come "Dati forniti dal Registro Calabrese di Dialisi e Trapianto CReDiT" cui segue il riferimento bibliografico: "Registro Calabrese di Dialisi e Trapianto: http://www.rc.ibim.cnr.it/Registro/Home.htm " e nella sezione ringraziamenti l'elenco completo dei partecipantio al CREDIT workgroup come sopra riportato. Il Comitato si riserva di non fornire i dati senza altra giustificazione e di richiedere il pagamento di una cifra da concordare con i richiedenti nel caso in cui i dati fossero richiesti per finalità differenti da quella meramente scientifica. |
